Hoop en twijfels bij families nu kabinet zorgvilla’s voor kinderen wil behouden

• Jozephine Trehy

  verslaggever

Blij, maar nog niet helemaal gerustgesteld. Dat is de reactie van vader Patrick Deelen op het nieuws dat het kabinet vier gespecialiseerde zorgvilla’s voor zeer zieke en gehandicapte kinderen voorlopig open wil houden. “Heel fijn, die intentie van de minister, maar er moet wel een concreet plan komen voor het personeel, want die mensen zijn straks allemaal weg.”

Villa ExpertCare maakte in januari bekend de zorgvilla’s te sluiten, omdat de vergoeding volgens het bedrijf niet toereikend is. Dat was een grote schok voor de kinderen en hun ouders, omdat zij een nieuwe plek moeten zoeken. Die plekken zijn zeer schaars. Om aandacht te vragen voor de sluiting besloot Deelen met zijn zoon naar Den Haag te gaan, waar de Kamer vandaag sprak over gehandicaptenzorg.

De conducteur in de trein van Assen naar Den Haag vertelt door de intercom dat er een speciale passagier aan boord is. “Goedemorgen dames en heren, ik heb hier een extra bericht want ik zit hier met John en John is 10 jaar oud.” Hij verwijst naar het debat in Den Haag waar naartoe onderweg is. “En jij gaat vertellen dat ze open moeten blijven, John”, zegt de conducteur. “Ik vind jou een held!”

De 10-jarige jongen is 1 van 81 kinderen die wel eens logeert in zo’n zorgvilla. Daar krijgen ze essentiële, specialistische zorg. Het bedrijf Villa ExpertCare maakte eerder bekend dat de villa’s eind deze maand moeten sluiten vanwege personeelstekort en geldgebrek. Er werd toen beloofd dat voor alle kinderen een goed alternatief geregeld zou worden.

John verblijft twee weekenden per maand in de zorgvilla in Wezep en zonder die hulp gaat het onmogelijk worden om John goede zorg te bieden. Vader Patrick noemt het zelfs levensbedreigend voor zijn zoon. “Wij redden het niet als gezin zonder de hulp van de zorgvilla. Gisteren maakte ik nog een fout met de medicatie omdat ik te moe was. Gelukkig liep het goed af.”

John is geboren met een spierziekte en bij een medische ingreep is zijn luchtweg beschadigd. “Hij ademt nu met een buisje, maar daar moet je 24/7 op letten”, vertelt zijn vader. “’s Nachts moet je ook alert zijn, want hij ligt dan aan een beademingsmachine. Overdag naar school gaat thuiszorg mee.” De twee weekenden waarin John naar de zorgvilla gaat, kan het gezin even op adem komen.

Ook voor Boaz (10) en zijn familie is de specialistische zorg in de villa essentieel. Boaz raakte op 1-jarige leeftijd door een hersenvliesontsteking meervoudig gehandicapt. Als de zorg in de villa wegvalt, zijn er weinig alternatieven. “Er komt dan sowieso meer zorg bij opa en oma terecht”, vertelt vader Marcel Barzilay. “We zullen ook minder tijd voor onze dochter hebben en misschien moet een van ons wel stoppen met werken.”

Vier jaar geleden waren er nog negen zorgvilla’s in Nederland. Twee zijn er al failliet en nu dreigen er dus nog vier van ExpertCare te sluiten. De ouders vertrouwen er niet op dat er een alternatief geregeld kan worden vóór het eind van de maand.

“Er is nu al minder personeel omdat vacatures niet opgevuld worden en al het personeel is aan het solliciteren voor een baan ergens anders”, aldus Patrick Deelen. “Het zijn loze beloftes van ExpertCare dat ze nieuwe plekken gaan regelen voor onze kinderen voordat de bestaande villa’s dichtgaan.”