Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

• Sander Zurhake

  redacteur Gezondheidszorg

Het potje met ruim 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid is binnenkort leeg. Tot eind dit jaar kunnen wetenschappers onderzoeksvoorstellen indienen voor de laatste subsidies. Daadwerkelijke genezing van long covid is echter nog ver weg terwijl er geen zicht is op aanzienlijke financiering om de studies voort te zetten.

Dat blijkt uit een rondgang van de NOS langs artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en instituties die geld voor onderzoek beheren.

Vanuit de wetenschap klinkt de waarschuwing dat onderzoekers die inmiddels veel kennis hebben opgedaan, zonder nieuwe financiering hun aandacht zullen verleggen naar andere ziektes waarvoor wel onderzoeksgeld beschikbaar is.

“Het gevolg is dan natuurlijk een verlies van veel deskundigheid en kennis”, zegt Niels Eijkelkamp, hoogleraar neuro-immunologie aan het UMC Utrecht. “Dat zou zonde zijn van de vele miljoenen aan publiek geld dat al is geïnvesteerd. We kunnen dan maar beperkt doorgaan op veelbelovende aanknopingspunten om de oorzaken van long covid te ontrafelen.”

Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor de bijna half miljoen longcovidpatiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo’n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland.

Patiënten, al jaren ernstig ziek, zien het met lede ogen aan. En niet alleen zij. Ook onder mensen die lijden aan soortgelijke aandoeningen als ME/CVS, het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, Lyme en het post-sepsis syndroom groeit de wanhoop. Want een doorbraak bij long covid zou wellicht ook van betekenis kunnen zijn voor hun ziekte.

Hun aandoeningen bestaan al langer, maar worden al tientallen jaren grotendeels genegeerd door zowel de politiek als de medische wereld. Er kwam pas echt aandacht voor deze verzameling aan zogeheten post-acute infectie syndromen (PAIS) toen er door de pandemie in één klap honderdduizenden chronisch zieken bijkwamen.

Zo werd dit jaar door het kabinet een ambassadeur voor chronische Q-koortspatiënten benoemd, 15 jaar na de Q-koortsepidemie. En sinds 2023 bestaat ook een onderzoekagenda voor ME/CVS met aanzienlijke subsidies.

Toch vrezen patiënten dat deze vooruitgang slechts tijdelijk is. Afgelopen jaar werden voorstellen in de Kamer voor extra geld voor onderzoek naar long covid bij kinderen herhaaldelijk weggestemd.

Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft. Het komt zelfs voor dat mensen voor euthanasie kiezen.

“We hopen dat dit beeld mensen aan het denken zet”, zegt initiatiefnemer Guus Liebrand, die zelf vanwege long covid te ziek is om aanwezig te zijn bij het protest. “Vanwege onze beperkingen zijn we maatschappelijk onzichtbaar en is het makkelijk om ons te vergeten. Ik hoop dat de samenleving om ons heen gaat staan.”

De tijd dringt benadrukt Diewke de Haen, directeur van patiëntenorganisatie PostCovidNL. Zo is na 2026 ook het geld op voor de tijdelijke longcovidklinieken en expertisecentra. “De nood is zo ontzettend hoog. Bijna een half miljoen mensen lijden aan long covid. Dan kun je niet halverwege de kraan dichtdraaien en die mensen laten zitten.”

“Deze ziekten doen meer met je dan alleen ziek zijn”, zegt Stella Heemskerk. “Het isoleert je ook sociaal en maatschappelijk.” Namens het Erasmus MC onderzocht zij vier jaar lang 644 mensen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom om vast te stellen wat de impact op hun leven is van de Q-koortsepidemie.

Die is enorm, zo is de conclusie. Van degenen die werkten voordat ze ziek werden, is de helft nooit meer aan de slag gegaan. Bijna driekwart is er financieel op achteruit gegaan. Er is mantelzorg nodig, dus de ziekte legt ook druk op familieleden die daar soms al hun tijd aan besteden.

“Het wordt tijd dat er een alomvattende strategie in Nederland komt. Meer kennis is ook belangrijk voor gemeenten of het UWV, zodat ze correct met deze mensen omgaan”, zegt Heemskerk.

Duitsland heeft daarvoor gekozen. Der Spiegel onthulde een regeringsnota waaruit blijkt dat de komende 10 jaar een half miljard euro wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid en ME/CVS. In de nota noemen Duitse politici deze ziekten als “een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van de 21e eeuw”.