NOS NieuwsAangepast
Twintig jaar na het begin van de grootste Q-koortsepidemie in de geschiedenis maakt zorgminister Hermans excuses namens het kabinet. Tienduizenden mensen in Noord-Brabant raakten geïnfecteerd door besmette geitenboerderijen in de omgeving. Diverse onderzoekscommissies, ombudsmannen en artsen hebben sindsdien vastgesteld dat de overheid tekortschoot in de bescherming van de mensen in die regio.
De minister maakt geen excuses voor wat er tijdens de epidemie is gebeurd. Wel maakt zij excuses namens het kabinet dat er geen goed sociaal vangnet was voor de mensen die langdurig ziek zijn geworden.
“Als je niet wordt geloofd, steeds opnieuw jouw verhaal moet vertellen en van het kastje naar de muur wordt gestuurd, dan is dat verschrikkelijk. En daar bied ik mijn excuses voor aan”, aldus Hermans ten overstaan van honderden patiënten tijdens een bijeenkomst in het provinciehuis van Den Bosch.
Tweeduizend mensen zijn tot op de dag vandaag chronisch ziek, hebben veelal hun baan verloren en leven een bestaan in de marge van de maatschappij.
Er was al hoop dat de minister excuses zou maken. Haar ministerie had onafhankelijke deskundigen de opdracht gegeven om het beleid en acties ten aanzien van de Q-koortspatiënten te evalueren. Dat de minister excuses maakt zien de onderzoekers als “essentieel”, staat in het rapport.
Het is een echo van de aanbevelingen uit drie eerdere rapporten van de Nationale Ombudsman uit 2012, 2017 en 2024. Keer op keer weigerden opeenvolgende ministers hun excuses te maken. Ook andere belangrijke aanbevelingen werden genegeerd, zoals het investeren in medische wetenschap en het opzetten van een expertisecentrum voor de behandeling voor de chronisch zieken.
Ook wordt nog steeds de langdurige versie van Q-koorts, het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, vaak niet erkend door het UWV. Patiënten kunnen daardoor niet rekenen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Het verlies aan inkomsten heeft weer tot ander leed geleid.
Ook verschilt per gemeente hoe goed de maatschappelijke ondersteuning is geregeld. Vaak ervaren patiënten weinig begrip en worden ze van het kastje naar de muur gestuurd voor hulp. “Hierdoor is het vertrouwen in de overheid als geheel beschadigd”, schrijven de onderzoekers.
Zij adviseren de minister met klem om zelf het initiatief te nemen om de hulp van en de samenwerking tussen verschillende gemeenten, ondersteunende diensten en organisaties als het UWV te verbeteren.
Ook legt het nieuwe rapport nadruk op de aanbeveling om “fors te investeren” in een expertisecentrum, medische kennis en langdurig onderzoek. De onderzoekers zien dat de medische onverschilligheid jegens de patiënten “het vertrouwen in de medische wereld én in de overheid heeft verminderd.”
Het Q-koortsvermoeidheidsyndroom past in het rijtje van de andere post-acute infectieuze ziekten (PAIS) als long covid, ME, Lyme en het post-sepsissyndroom. De medische kennis rond deze aandoeningen staat nog in de kinderschoenen. Genezende behandelingen bestaan nog niet en de paar behandelingen die tot verlichting kunnen leiden hebben nog onvoldoende wetenschappelijke basis. Het gevolg is dat er vrijwel geen vergoede zorg bestaat in de reguliere zorg.
Er zijn afgelopen jaren wel tientallen miljoenen euro’s geïnvesteerd in onderzoek naar long covid en ME. Maar de meeste bevindingen zijn nog niet concreet genoeg voor de praktijk van de reguliere zorg.
Toch is het voorgenomen beleid van minister Hermans om binnenkort geen grote vervolgfinanciering voor onderzoek vrij te maken. Daarnaast wordt de financiering voor de bestaande long covid-expertisecentra op korte termijn gestopt. Het idee van het kabinet is dat huisartsen en andere hulpverleners de zorg voor PAIS-patiënten op zich kunnen nemen.
De onderzoekers gaan in tegen dit voornemen en schrijven dat de medische wetenschap meer tijd en ruimte moet krijgen zodat er ook diagnoses en behandelingen mogelijk worden die een wetenschappelijk basis hebben, waardoor die ook vergoed kunnen worden. “Tot die tijd is naar mening van het reviewteam inbedding in de reguliere zorg nog niet aan de orde.”
De Gezondheidsraad gaf eerder dit jaar in een advies een soortgelijke waarschuwing: “De naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS kunnen niet zomaar geabsorbeerd worden in de reguliere zorg.”
Tijdens de bijeenkomst waarin minister Hermans excuses maakte, stelden patiënten vanuit het publiek de vraag of er tientallen miljoenen euro’s zullen worden geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek naar PAIS. Vooralsnog gaat dat niet gebeuren, aldus de minister.
Wel wordt éénmalig in 2027 2,5 miljoen euro vrijgemaakt om de kwaliteit van leven van Q-koortspatiënten te verbeteren. Voorstellen voor besteding van dit budget zijn in samenspraak met de Q-koorts-ambassadeur, patiëntenorganisatie Q-uestion en Q-support tot stand gekomen. De middelen zullen worden besteed om Q-koortspatiënten te helpen die zijn vastgelopen, bijvoorbeeld bij het UWV, maar ook in de zorg.
Niet alle Q-koortspatiënten kunnen met dit budget geholpen worden, maar de minister hoopt dat de geleerde lessen uit deze aanpak kunnen leiden tot betere standaard van ondersteuning voor alle PAIS-patiënten.
