NOS Nieuws•
Jelte de Haan uit Leeuwarden is gisterochtend op 5-jarige leeftijd overleden. Hij werd het gezicht van meerdere acties om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. Jelte overleed in het bijzijn van zijn familie.
Het ging al een poos niet goed met Jelte, schrijft Omrop Fryslân. Jelte leed aan metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame en dodelijke ziekte die leidt tot een snelle aftakeling van het zenuwstelsel.
‘Hij heeft rust verdiend’
De familie meldde zijn overlijden op een Instagrampagina voor hem. “Lieve Jelte is heel vredig in mijn armen overleden”, schrijft zijn moeder Sanne. “Het is heel verdrietig, maar het is heel mooi gegaan. Hij heeft zijn rust verdiend en was er echt aan toe. Het is goed zo.”
Al een tijd vierde de familie De Haan iedere maand Jeltes ‘vermaanddag’, omdat ze wisten dat hij niet oud zou worden. Vrolijk mocht hij, opgetild door vader, dan graag de vlaggetjes aanraken.
Serious Request
Metabole ziekten zijn doodsoorzaak nummer één onder kinderen. In de meeste gevallen kunnen ze niet worden behandeld. In de hoop dat de ziekten over een aantal jaren wel behandeld kan worden, zetten de ouders van Jelte zich in om zoveel mogelijk geld op te halen voor de stichting Metakids, voor onderzoek naar de ziekten.
Zo organiseerden ze een grote sponsoractie bij de Loop Leeuwarden en werd hun zoon een van de gezichten bij Serious Request, de actie van radiozender 3FM die in 2024 in het teken van metabole ziekten stond. In het Glazen Huis van Zwolle werd meer dan 11 miljoen euro opgehaald.
Award
Op zijn vijfde ging Jelte ‘met pensioen’ en verdween uit de schijnwerpers. Er werd op zijn verjaardag een award naar hem vernoemd: de Jelte NextGen Award. Deze wordt uitgereikt aan jonge wetenschappers die werken aan een toekomst voor kinderen met een metabole ziekte.
