Mantelzorger met baan ernaast: ‘De zorg gaat altijd voor, je wordt geleefd’

• Pomme Rademaker

  redacteur Economie

Een betaalde baan combineren met de zorg voor een familielid, vriend of naaste. Ruim twee miljoen Nederlanders doen dit en steeds vaker komen ze in de knel. Het leidt tot veel druk en soms tot uitval op werk.

Bianca Vos-Monster en Marcel Kolder kunnen erover meepraten. Ze hopen dat er werk wordt gemaakt van de adviezen die de Sociaal-Economische Raad (SER) vandaag geeft om het leven van mantelzorgers wat draaglijker te maken.

Vos-Monster zorgt naast haar baan in de gehandicaptenzorg voor haar man Benno en vader Bouk. Haar man heeft niet-aangeboren hersenletsel, haar vader heeft prostaatkanker. Kolder zorgt voor zijn 27-jarige dochter Mayim die permanent in een rolstoel zit.

Vos-Monster stapte een tijd geleden over naar een andere baan, omdat de combinatie met het mantelzorgen te veel werd. “Ik kreeg van mijn werkgever destijds te horen dat ik een burn-out had. Ik heb toen gekozen voor een baan die beter bij mij, en mijn werk thuis paste.”

Een baan in de gehandicaptenzorg gaf haar onder andere meer flexibiliteit. “De werkgever die ik nu heb, houdt meer rekening met mijn zorg thuis, en dat geeft meer rust.”

Zo krijgt ze nu haar rooster een aantal weken van tevoren, en daar kan ze haar zorg thuis vooraf op plannen. Als dat niet kan, ruilt ze met collega’s. “Ik krijg vanuit mijn werkgever nu gelukkig genoeg steun. Mijn man kan nog veel zelf, maar mijn vader heeft steeds meer hulp nodig.”

De dochter van Kolder ontwikkelde zware epilepsie en bleek later verstandelijk gehandicapt. Ze woont samen bij hem thuis. Kolder werkt als ondernemer en verloor zijn vrouw, de moeder van Mayim, een paar jaar geleden aan kanker. Zijn zoon helpt af en toe mee bij de zorg, maar het grootste deel doet hij zelf.

Na Mayims geboorte wisselden hij en zijn vrouw al snel van een baan onder een werkgever naar een baan als ondernemer. “Met werkgevers ging het gewoon niet meer, we konden het niet combineren met de zorg. Dus dan ga je zo flexibel mogelijk werken.”

Toch is ook het flexibele werk voor Kolder een uitdaging, omdat hij de intensieve zorg voor Mayim vaak niet kan plannen. “Mijn inkomen is minimaal, niet omdat ik niet werk, maar omdat de zorg altijd voorgaat. Ik werk ’s nachts en in de uren dat mijn dochter op dagbesteding is, maar als begeleiding uitvalt of ze naar het ziekenhuis moet, valt alles stil.”

Het werk als ondernemer brengt ook stress met zich mee vanwege een onzeker inkomen. “Als ondernemer kan ik mijn bedrijf niet normaal laten groeien. Mijn beschikbaarheid hangt volledig af van de zorg”, zegt Kolder.

Bovendien loopt hij vaak tegen regels aan die hij rondom de zorg van zijn dochter moet doen. Daar zegt hij veel uren aan kwijt te zijn. “Het gaat van het aanvragen van een parkeervergunning en het repareren van de rolstoel, tot het aanvragen van een persoonsgebonden budget, waarmee ik de zorg zelf inkoop.” Hij is kritisch op het beleid van nu. Het gaat volgens hem namelijk uit van planbare zorg, terwijl de intensieve zorg die hij geeft juist niet planbaar is.

Net zoals de SER in het adviesrapport schrijft, is voor Monster-Vos de erkenning van de mantelzorger belangrijk. Daarbij is hulp van buiten van grote betekenis. “Ik vind dat er wel meer mag komen voor mantelzorgers, omdat je soms niet meer weet waar je terechtkunt. In mijn moeilijkste periode lukte mij dat niet, omdat je echt wordt geleefd.”

Het is volgens haar belangrijk dat mantelzorgers makkelijk de wegen kunnen vinden, om zo de lasten te verlichten. “Bovendien moet je positief blijven, zo hou je het vol.”