Nieuw medicijn tegen slaapziekte: ‘We zien eindelijk verbetering’

• Josta Bosma

  redacteur Wetenschap

Er is een nieuw medicijn ontwikkeld voor mensen met narcolepsie. Dit is een ziekte waarbij mensen spontaan in slaap kunnen vallen. Zo’n 8000 mensen(opent in nieuw venster) hebben deze ziekte in Nederland.

Het geneesmiddel werd deze maand goedgekeurd in de Verenigde Staten. Het Europees medicijnen agentschap EMA heeft nog aanvullende onderzoeken aangevraagd bij de fabrikant van het medicijn.

Bij narcolepsie hebben mensen, naast het in slaap vallen, ook last van spierverslapping en concentratieverlies. De impact op het leven kan erg groot zijn.

“Ik probeer mensen al veertig jaar een redelijk leven te geven”, zegt Gert Jan Lammers, bijzonder hoogleraar slaapstoornissen van het Leids Universitair Medisch Centrum. Een aantal van zijn patiënten deden mee aan het onderzoek naar dit medicijn. “Met dit medicijn zagen we eindelijk echt verbetering.”

Narcolepsie wordt veroorzaakt door een tekort aan het stofje orexine in de hersenen, dat het slaap- en waaksysteem regelt. Het is de regisseur die verschillende hersengebieden aanstuurt zodat we overdag wakker zijn en ’s nachts slapen.

Deze regisseur werkt bij patiënten met narcolepsie niet goed. Hierdoor worden hersengebieden op willekeurige momenten actief, waardoor mensen plots in slaap kunnen vallen. Het nieuwe medicijn neemt de functie van regisseur over en zo worden de hersengebieden beter aangestuurd.

Volgens neurologen is het voor het eerst dat er een medicijn is dat ingrijpt op de oorzaak van narcolepsie. Huidige medicijnen werken vooral voor symptomen die patiënten hebben, zoals spierverslapping.

Leontien Sickenga is een van de patiënten die het medicijn kon testen in het onderzoek. “Ik kon moeilijk wakker blijven overdag en moest meerdere dutjes doen”, vertelt Leontien Sickenga. “Ook had ik last van spierverslapping en slaapverlamming. Het is heel ingrijpend.”

Sickenga gebruikt het geneesmiddel nu anderhalf jaar. Omdat ze mee deed aan het onderzoek mag ze het medicijn blijven gebruiken. “Het is alsof je eindelijk een goede bril aangemeten krijgt. Met andere medicatie zag ik de wereld wel wat beter, maar met deze medicatie is de wereld helder. Als ik wakker ben, ben ik er ook echt bij.”

Lammers ziet positieve effecten bij patiënten. “Mensen voelen zich weer normaal. Ik ben hier nu veertig jaar mee bezig en ik heb dit nog niet eerder gezien. Het werkt niet voor iedereen perfect en het werkt niet de hele dag, maar het is wezenlijk anders dan wat we tot nu toe konden.”

Hoogleraar slaapdiagnostiek Sebastiaan Overeem is ook positief over de ontwikkelingen. Hij is niet betrokken bij het onderzoek naar dit nieuwe medicijn. “Dit is fundamenteel nieuw en heel veelbelovend. Wondermiddelen zijn er natuurlijk niet en we moeten nog kijken hoe dit medicijn op de lange termijn werkt. Maar in het werkveld is iedereen wel onder de indruk.”

Er zitten enkele bijwerkingen aan dit medicijn. De voornaamste is dat mensen meer moeten plassen. In de toekomst moet ook nog blijken of het medicijn goed blijft werken als het voor lange tijd wordt gebruikt. “Ik wil niet te positief zijn, want een aantal dingen kunnen we nu nog niet weten. Maar tot nu toe staan alle seinen op groen”, zegt Lammers.

Hoewel het medicijn in de Verenigde Staten is goedgekeurd, moeten Nederlandse patiënten nog geduld hebben. Het proces voor goedkeuring is nog niet gestart in Europa. De verwachting is dat eind volgend jaar een aanvraag ingediend kan worden bij het Europees medicijnen agentschap EMA.