NOS Nieuws
Fysiek vrijwel niets meer kunnen door de chronische en extreme uitputtingsziekte ME, maar toch de wereld van vele lotgenoten ten goede veranderen. Het klinkt onmogelijk, maar Anil van der Zee presteert het al jaren. Hiervoor werd hij vandaag benoemd tot Ridder in de orde van Oranje Nassau. Hij ontving de ridderorde uit handen van de Amsterdamse burgemeester Halsema.
Al ruim 10 jaar leeft Van der Zee in isolement. Een paar keer per jaar ziet hij iemand enkele minuten. Door zijn ziekte kunnen te veel prikkels via licht, geluid, geur of inspanning immers een crash bij hem veroorzaken.
Toen hij geridderd werd waren er daarom geen grootse toespraken, cameraflitsen of applaudisserend publiek. Er was alleen een zacht en kort gesprek.
Hij kreeg zijn onderscheiding op voordracht van patiëntenverenigingen, actiegroepen én wetenschappers. Die zijn het erover eens dat zonder Anil de groeiende bewustwording rond post-acute infectiesyndromen (PAIS) als ME, long covid, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, post-sepsis en Lyme nog ver weg was geweest.
Het is opmerkelijk: een man die in fysiek isolement leeft, is ook één van de meest gehoorde stemmen rond het thema PAIS. Zijn geest is scherp gebleven. Keer op keer ontkracht hij via online kanalen wetenschappelijk broddelwerk dat nadelig kan uitpakken voor patiënten. Tegelijk blijft hij geduldig via mail en chat zijn kennis delen met journalisten, politici, artsen, wetenschappers en bovenal met zijn lotgenoten.
Ondanks belangrijke stappen die sinds de pandemie zijn gezet in kennis rond PAIS, weten de meeste artsen vrijwel niets om patiënten te helpen om te gaan met hun ziekte. Met documentaires die hij op afstand produceert en teksten op zijn weblog en social media is Van der Zee een belangrijke bron van kennis.
Daarmee is hij ook een lichtpunt voor velen, die zich door hem erkend en herkend weten. De wanhoop bij patiënten is al jaren enorm, vanwege ontbrekende genezing, maar vooral omdat ze vaak niet worden geloofd.
Hun aandoeningen worden door een deel van de maatschappij en veel artsen weggezet als een zelfverzonnen ziekte.
Dwang
Zo heeft het UWV in het kader van re-integratie op de arbeidsmarkt ME-patiënten gedwongen behandelingen te ondergaan die hen zieker maakten. Patiënten die weigerden konden fluiten naar hun uitkering.
Dankzij Van der Zee is de houding ten opzichte van deze ziekten aan het veranderen. Hij is vereerd met de onderscheiding maar voelt ook ongemak. “Er zijn mensen die veel langer met minimale energie maximaal aan bewustwording werken, die verdienen 20 lintjes.”
Hij noemt Ynske Jansen, van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Zonder haar waren de misstanden bij het UWV niet naar buiten gekomen. Binnenkort stopt de groep omdat ze het bieden van hulp aan lotgenoten zelf niet meer volhouden.
Deze ontwikkeling is veelzeggend. Buiten enkele artsen en wetenschappers is er geen steun. Medische branche- en beroepsverenigingen ondernemen geen actie voor deze patiënten of voor financiering van onderzoek en behandelingen, zoals dat bijvoorbeeld wel gebeurt voor andere veel voorkomende ziekten als kanker.
Actievoeren is niet iets wat ik graag doe, ik ben gewoon een patiënt die zich uit pure wanhoop uitspreekt.
Actiebereide patiënten zoals Van der Zee zijn daarom typerend in het geval van PAIS. Niet omdat ze het graag doen, maar omdat niemand anders het doet.
Zo neemt bijvoorbeeld ondernemer en long covid-patiënt Michael Chapman via het opzetten van een groot internationaal wetenschappelijk congres over long covid en PAIS het initiatief om van Amsterdam een onderzoekshub te maken.
“Voor mij is deze onderscheiding daarom voor de gehele gemeenschap”, schrijft Van der Zee. Tegelijk stemt het hem treurig dat dit nodig is om te helpen bij de erkenning van ME en andere PAIS. “Actievoeren is niet iets wat ik graag doe. Het is geen nieuwe roeping. Ik ben geen activist. Ik ben gewoon een patiënt die zich uit pure wanhoop uitspreekt omdat hij beter wil worden.”
